19-12-2019 को, मैंने दुनिया में एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी के कारण अपने 22 वर्षीय बेटे को खो दिया।
मेरा 20 साल का एकमात्र बेटा भी उसी "ग्लाइकोजन स्टोरेज डिसऑर्डर- II (पोम्पे रोग)" से पीड़ित है। इस दुर्लभ बीमारी का पता अगस्त 2020 में 8-9 साल के बाद चला।
कई परीक्षण किए गए थे, लेकिन भारत में पर्याप्त विशेषज्ञता की कमी के कारण रोग का निदान नहीं किया गया है, जिसके कारण उचित निदान में देरी हुई है।
मेरा बेटा बिना मदद के नहीं उठ सकता, न ही वह बैठ सकता है और न ही सो सकता है, उसकी श्वसन प्रणाली हर दिन प्रभावित हो रही है, जिससे उसे सांस लेने में मुश्किल होती है।
अंत में, अगस्त 2020 में, "पूरे जीनोम अनुक्रमण परीक्षण" के बाद, इस बीमारी का निदान "ग्लाइकोजन स्टोरेज डिसऑर्डर- II" नामक बीमारी के साथ किया गया था।
डॉक्टरों के अनुसार, "एंजाइम रिप्लेसमेंट थेरेपी (ईआरटी)" इस बीमारी के इलाज के लिए दुनिया में एकमात्र विकल्प है, डॉक्टरों की सलाह के अनुसार, इस ईआरटी को रोगियों में जल्द से जल्द शुरू किया जाना चाहिए। यदि यह उपचार शुरू नहीं किया जाता है, तो रोगी के फेफड़ों और श्वसन प्रणाली की विफलता का उच्च जोखिम होता है।
ईआरटी के उपचार से रोगी को श्वसन मार्ग और फेफड़ों की समस्याओं से राहत मिल सकती है जिससे उसकी जीवन प्रत्याशा बढ़ जाएगी।
ईआरटी उपचार में, ये एंजाइम रोगी को महीने में दो बार दिए जाते हैं। इन एंजाइमों की लागत 21,72,515 / - प्रति माह और 2,60,70,180 / - प्रति वर्ष है जो कि जीवनपर्यन्त या नई दवा आने तक है।
इसलिए, मैं इलाज के लिए हर संभव मदद मांग रहा हूं, लेकिन मैं खुद को असहाय पाता हूं।
मैं विनम्रतापूर्वक आपसे अनुरोध करता हूं कि कृपया मेरे एकमात्र बच्चे के जीवन को बचाने में मदद करें। मेरे बेटे की जान बचाने में आपकी मदद के लिए मैं हमेशा आपका आभारी रहूंगा।
मैं आपसे पूरी तरह से सकारात्मक समर्थन की उम्मीद करता हूं।
चंपालाल जसमतिया (पिता)
मोबाइल # 9929227580
कृपया मेरे युवा लड़के के जीवन को बचाने के लिए दान / योगदान के लिए बैंक खाते का विवरण देखें-
बैंक का नाम - HDFC
खाता संख्या- 50100272392271
खाताधारक - ललित सोनी
शाखा - बाड़मेर
IFSC Code - HDFC0001840
खाताधारक का मोबाइल नंबर - 6376538250
Phone pay - 6376538250
Paytm pay - 6376538250
क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म के माध्यम से दान के लिए नीचे दिए गए लिंक पर क्लिक करें-
मैं अपने बेटे की जान बचाने के लिए पैसे जुटा रहा हूं और आपके योगदान से हमें सहायता मिलेगी , चाहे आप बहुत ज्यादा दान करें या थोड़ा। कुछ भी मदद कर सकते है।
आपके समर्थन के लिए धन्यवाद।
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